«Пацієнти – експерти в своєму стані. Саме пацієнти часто знаходять та повідомляють нову інформацію спеціалістам охорони здоров'я.
Лікар займається діабетом частину свого робочого часу та частину свого життя – навіть якщо це діабетолог. Пацієнт живе зі своїм діабетом щомиті, без перерви, все життя.
Кожне захворювання на цукровий діабет 2-го типу – унікальне. У кількох пацієнтів з формально однаковим діагнозом можуть бути, по факту, різні захворювання – за клінічним перебігом, необхідною терапією, ускладненнями, впливом на якість життя, прогнозом. Звичайно, це справедливо для багатьох нозологій, але саме у разі цукрового діабету 2-го типу проявляється надзвичайно яскраво.
Лікарі-діабетологи, які живуть із власним діагнозом «діабет» – це особлива категорія медпрацівників, які потенційно здатні пов'язати два світи: пацієнтський та лікарський. На робочій групі було кілька таких учасників, і їх роль підкреслювалась.
Я запропонувала ввести в робочу комунікацію IDF термін DwD, тобто Лікар, що живе з діабетом, на додачу до широковідомого PwD. В разі хронічного захворювання це має значення.
На робочій групі Т2 Diabetes Platform International Diabetes Federation були присутні участники з більш ніж 30 країн, і значною мірою це були люди, що живуть з діабетом.
І від багатьох звучала думка про те, що між окремими регіонами їх країн існує велика різниця між доступністю медичної та іншої допомоги при діабеті, між наявністю доступу для людей та ситуацією загалом. "Наша країна ДУЖЕ не однорідна" - казали учасники, - і в тому проблема!".
Я слухала і думала про те, що їх "неоднорідність" це НІЩО в порівнянні з тим, як живе Україна. Сьогодні неможливо зрівняти умови (безліч значущих умов!) в яких працюють медичні заклади в західних, центральних та південно-східних областях.
Ця різниця - те, що має бути подолано та максимально згладжено (зокрема, однаковими вимогами щодо контрактування), чи те, що має бути враховано у встановленні політик охорони здоров'я? Як на вашу думку?
Олена Черненко, громадський діяч, Healthcare Development Advisor у CheckEye, Founder&CEO у Ukrainian Medical Alliance та МедКапіталГруп
Частково відображаючи стигму, яка часто пов'язана з цукровим діабетом 2-го типу, і, можливо, частково через демографію групи людей з цукровим діабетом 2-го типу, люди, які живуть з ЦД2, недостатньо представлені та залучені до адвокаційних заходів, загальних дослідницьких проектів та інших програм. Для виправлення цього та доповнення групи YOURAH, IDF Europe запустила платформу для людей, які живуть з ЦД2 та іншими типами цукрового діабету в Європі, які зацікавлені у представництві голосу людей, які живуть з цукровим діабетом у адвокаційних ініціативах, а також участі в інших проектах, наприклад, проектах з фінансуванням ЄС. Тепер було ідентифіковано групу людей, які живуть з ЦД2 по всій Європі, і в кінці 2021 року відбулося перше зустріч "консультативної" групи. Група зараз працює над планом дій щодо того, як найкраще залучати та співпрацювати з громадою людей, які живуть з ЦД2, та піднімати їх голос. Також була створена перша робоча група, спеціально займається компонентами успішних відносин між людьми, які живуть з цукровим діабетом, та медичними фахівцями.